전국보건·의료현금

희귀질환자 의료비 지원사업

산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등

누가 받을 수 있나요

산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함)
국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원

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라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함)
간병비(월 30만원)
가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함)
기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함
특수식이 구입비
가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내
저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내
옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내
옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

선정 기준

지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람
환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)
1인 가구 : 3,589,933원
2인 가구 : 5,879,009원
3인 가구 : 7,502,650원
4인 가구 : 9,092,633원

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5인 가구 : 10,579,407원
6인 가구 : 11,978,333원
7인 가구 : 13,321,210원
환자가구 재산기준 : 서울기준
1인 가구 : 370,791,006원
2인 가구 : 417,842,949원
3인 가구 : 451,216,836원
4인 가구 : 483,898,920원
5인 가구 : 514,459,569원
6인 가구 : 543,214,461원
7인 가구 : 570,817,266원
부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만)
1인 가구 : 5,128,476원
2인 가구 : 8,398,584원
3인 가구 : 10,718,072원
4인 가구 : 12,989,476원
5인 가구 : 15,113,438원
6인 가구 : 17,111,904원
7인 가구 : 19,030,300원
부양의무자가구 재산기준 : 서울기준
1인 가구 : 617,985,010원
2인 가구 : 696,404,915원
3인 가구 : 752,028,060원
4인 가구 : 806,498,200원
5인 가구 : 857,432,615원
6인 가구 : 905,357,435원
7인 가구 : 951,362,110원
연령기준 : 해당없음
기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함

무엇을 받나요

비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금
요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

어떻게 신청하나요

주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청

준비할 서류

환자 제출서류
최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
임대차계약서(해당자에 한함)
자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

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지원대상자(환자)의 통장사본 1부
건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)
부양의무자 제출서류
최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
임대차계약서(해당자에 한함)
자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출
기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

자주 묻는 것

온라인으로 신청할 수 있나요?: 네, 온라인과 방문 둘 다 돼요. 아래 신청 방법을 확인하세요.
지금 신청할 수 있나요?: 언제든 신청할 수 있어요.
소득 기준이 있나요?: 기준 중위소득 200% 이하인 가구가 대상이에요. 우리 집이 몇 %인지 중위소득 계산기로 바로 확인할 수 있어요.
어디에 물어보면 되나요?: 질병관리청 콜센터 1339로 물어보세요.

같이 많이 보는 지원금

출처: 행정안전부 공공서비스(혜택) 정보 · 질병관리청 · 2026-08-12 수정 · 정부24 원문
내용은 바뀔 수 있어요. 신청 전에 꼭 공식 안내를 확인하세요.